W Polsce ok. 50 proc. dzieci chorujących na hemofilię nie ma dostępu do leczenia profilaktycznego. Zbyt duże są koszty oprzyrządowania potrzebnego do podawania leków – mówiły matki małych pacjentów ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Jak powiedział prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, główną tego przyczyną są zbyt duże koszty podstawowego osprzętu niezbędnego do podawania małym pacjentom czynnika krzepnięcia (przez tzw. port naczyniowy), jak igły, płyny odkażające, gaziki. Miesięcznie trzeba na nie wydać 400 - 500 złotych, a nie są one refundowane. "Dla matek samotnie wychowujących dzieci lub rodzin biednych jest to bariera nie do pokonania" – apelowano do Ministerstwa Zdrowia o rozwiązanie problemu.

Poza tym, zużycie czynnika krzepnięcia na jednego chorego z hemofilią jest w naszym kraju bardzo małe, w porównaniu z innymi europejskimi krajami. W 2008 r. wynosiło ono niecałe 3 jednostki, podczas gdy nawet na Słowacji - 4, a na Węgrzech - 6,2.

Ponadto, polscy pacjenci – dzieci i dorośli - ciągle nie mają dostępu do leków uważanych za najbezpieczniejsze, tj. rekombinowanych czynników krzepnięcia. Zamiast tego, stosuje się u nas leki z osocza, z którymi może się wiązać ryzyko przeniesienia znanych (jak chorobotwórcze priony) bądź nieznanych czynników zakaźnych. Statystyki wskazują, że w Irlandii i Wielkiej Brytanii leki rekombinowane stanowią 100 proc. wszystkich leków stosowanych u chorych na hemofilię, w Grecji - jest to 90 proc., na Węgrzech - 15 proc., a polscy chorzy nie mają do nich w ogóle dostępu.

Problemy osób z hemofilią przedstawiono w ramach polskiego spotkania European Haemophilia Consortium (Europejskiego Konsorcjum Hemofilii), które dotyczyło doskonalenia systemu opieki nad chorymi w Europie Środkowej i Wschodniej. Omówiono na nim m.in. 10 najważniejszych zaleceń w leczeniu i opiece nad pacjentami z hemofilią, które zostały przyjęte przez Parlament Europejski 27 stycznia 2009 roku. Wytyczne te napisał zespół 45 lekarzy - ekspertów w dziedzinie hemofilii z 19 krajów Europy.

Źródło: PAP, Onet

Za: Human Life International - Polska