Rafałek ma pięć lat i śliczne kręcone blond włoski. Na fotografii uśmiecha się przytulając buzię do złożonych w piąstki rączek.

Na pierwszy rzut oka nie widać niczego niepokojącego, jednak uważny obserwator dostrzeże, że coś jest nie tak - chłopczyk patrzy jakby ponad obiektywem, spojrzenie jest nieobecne i jakby niedziecięce. Ci, którzy znają Rafała wiedzą, że nie można z nim porozmawiać, często nawet dotknąć, jego reakcje są trudne do przewidzenia dla postronnych. Wystraszony rzuca się na podłogę i zaczyna wykonywać dziwne ruchy paluszkami na wysokości głowy. Zdenerwowany potrafi godzinami płakać, a właściwie wyć jak przerażone zwierzątko. Rafał jest dotknięty autyzmem dziecięcym.

Kiedy się urodził nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Dopiero po około 6 miesiącach osoby postronne, nie mające z nim kontaktu na co dzień zaczęły robić delikatne uwagi, że dziecko jakoś różni się od innych niemowląt. Początkowo trudno było nawet zdefiniować na czym ta różnica polega. Potem coraz częściej różne osoby mówiły, że coś jest nie tak. Zaczęło to być wyraźnie widoczne, kiedy chłopczyk miał około roku. Wyraźnie unikał kontaktu wzrokowego, nie zaczynał mówić, nie można było z nim nawiązać kontaktu, nie bawił się zabawkami. Był chudziutki, miał kłopoty z jedzeniem, ciągle na coś chorował. Do rodziców powoli docierało, że dziecko ma poważne problemy rozwojowe i zdrowotne. Poszukiwanie diagnozy zajęło wiele czasu (niektóre objawy u chłopczyka do dzisiaj nie zostały do końca wytłumaczone i zdiagnozowane). Po wielu wizytach u rozmaitych specjalistów rodzina musiała przyjąć do wiadomości, że Rafał będzie całe życie wymagał specjalnej troski i opieki. Zaczęła się walka o samodzielność Rafałka - trudna, żmudna, obciążająca wszystkich rehabilitacja i nauka życia z osobą wymagającą specjalnej troski.

Choroba Rafałka jest wielkim wyzwaniem i zadaniem dla całej rodziny. To zadanie na całe życie. Rodzice ciężko pracują, by zdobyć pieniądze na rehabilitację synka. Na zabiegi i zajęcia jeżdżą z wnukiem dziadkowie. Często brakuje czasu, żeby poświęcić trochę uwagi starszej siostrze Rafała, prawie jedenastoletniej Agatce, a ona właśnie zaczyna się zmieniać w nastolatkę i tak bardo potrzebuje uwagi i zaangażowania rodziców. To również dla niej niemała próba. Autyzm jest chorobą dotykającą całą rodzinę, jest ciężką próbą i jednym z trudniejszych darów Pana Boga. W tym wszystkim odkrywa się nowy wymiar słowa „sukces „ i „radość”. Sukcesem było wypowiedzenie przez Rafała pierwszego słowa (niestety, umiejętność ta z jakichś powodów cofnęła się), niesamowitą radością było, kiedy pewnego dnia podczas jakiegoś spotkania rodzinnego Rafałek niespodzianie do mnie podbiegł, wdrapał się na moje kolana i mocno przytulił. Każdy zjedzony spokojnie posiłek jest zwycięstwem (oprócz autyzmu Rafałek jest „kukurydziany” i ma szereg innych dolegliwości i dysfunkcji).

Choroba Rafałka powoduje ogromne obciążenie emocjonalne dla całej rodziny - z tego wynikają również konflikty, zniechęcenie i pretensje do, świata, losu i Pana Boga. To naprawdę ciężka próba, a w miarę upływu czasu problemów, również finansowych przybywa. Niedługo chłopiec wejdzie w wiek obowiązku szkolnego, potem sanie się nastolatkiem, dojdą problemy fizjologiczne, stanie się też silny fizycznie, jego zachowanie może się bardzo zmienić. Rehabilitacja co prawda przynosi bardzo dobre efekty, chłopiec powoli się otwiera, uczy się naszego świata, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć, gdzie jest granica jego możliwości przystosowawczych. Autyzm to bardzo dziwne zjawisko, nie do końca zrozumiane i zdefiniowane przez naukę.

Rafałek bardzo dużo mnie nauczył - począwszy od zachowywania porządku - rozmaite przedmioty beztrosko porzucone mogą być dla malca zagrożeniem, poprzez umiejętność rozmowy z rodzicami dziecka na trudne tematy aż do akceptacji dziwnych zachowań dziecka. Życie Rafałka to niełatwe ćwiczenie z miłości bliźniego i cierpliwości zadane nam przez Pana Boga.

Monitako

Źródło: Fronda.pl